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Topic: Vital Status
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 08:38):
Für das Cancer Care Record Projekt als auch für die MII (Patienten Modul) bin ich gerade auf der Suche danach wie man am Besten den Vital Status eines Patienten inkl. potentiellen "Lost to Follow Up" kodieren könnte. Das was wir potentiell kodieren wollen würden wird durch dieses ValueSet hier ausgedrückt: https://simplifier.net/CCR/vitalstatus
Für ein entsprechendes Observation Profil findet sich hier auf Simplifier. Mein Frage wäre, was genau nimmt man hier für Observation.code? Soweit ich das sehe kennt LOINC nur 31210-8. Das geht schon in die richtige Richtung, jedoch ist dieser Code gebunden an eine normative Answerlist. Hat jemand einen Vorschlag?
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 08:53):
Was spricht gegen 75186-7 wie im Profil bereits enthalten?
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 08:54):
(Außer, dass dort natürlich auch eine normative Answer List existiert)
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:00):
Genau genommen ist das Valueset unsauber, da es die Vitalinformation (lebend/verstorben/unbekannt) mit dem Grund für "unbekannt" vermischt.
Dieses Set entspricht den Vorgaben der Basisdokumentation für Tumorkranke, von der natürlich wieder andere Spezifikationen im Bereich Onkologie ableiten.
Wenn man sich davon lösen will, wäre wohl die Verwendung von 75186-7 mitsamt der normativen Answer List sinnvoll. Die "Gründe für unbekannt" wären dann z.B. eine component der Observation im Sinn eines Qualifikators. Dann wird natürlich hierfür wieder ein Code und ein ValueSet benötigt ...
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 09:08):
Die 75186-7 sah mir nach einem Versehen aus, da es für mich nach einem ValueSet für VitalStatus für Neugeborene klingt.
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 09:09):
"Born alive, then died", etc.
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:10):
Oh, stimmt. Mea culpa :innocent:
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 09:11):
Ich würde liebend gern das ValueSet auflösen, aber dann bräuchte ich immer noch ein Code für "Alive, Dead, Unkown"
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:12):
Ja, denn unknown fehlt in der Answer List von 31210-8 ...
Simone Heckmann (Aug 17 2019 at 09:12):
Warum nicht Patient.deceased[x] plus eine nullFlavorExtension?
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 09:14):
Wäre nullFlavorExtension nicht zu breit gefächert? Ich würde ja trotzdem weiterhin die Werte für unknown aus dem VitalStatus ValueSet kodieren wollen.
Simone Heckmann (Aug 17 2019 at 09:15):
Du könntest die zulässigen Werte für NullFlavor constrainen auf das, was du brauchst...
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:16):
IMHO wäre "Unbekannt" im ersten Wurf eine nullFlavorExtension mit fixed UNK.
Mal schauen, ob man die anderen Bedeutungen unterbringen kann.
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 09:17):
Ich meinte, dass die Kategorien von nullFlavor zu breit sind um noch die genau Bedeutung zu übermitteln
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:17):
Wobei es für den typischen Onkologie UseCase nicht reicht, die Information nur 1x (sprich: an Patient) zu haben
Simone Heckmann (Aug 17 2019 at 09:18):
Die meisten sterben nur einmal...
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:18):
Typischerweise hat man da eine Zeitreihe der Verlaufsbeobachtung/Nachsorge und dokumentiert jeweils "Patient hat am 13.05.2018 noch gelebt", "Patient hat am 24.08.2018 noch gelebt" usw.
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:19):
Onkologie interessiert sich halt durchaus auch für das Überleben der Patienten ;)
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:21):
Daher die Observation, wobei die Beobachtung "Patient verstorben" natürlich auch nach Patient gespiegelt werden muss.
Das ist jedenfalls "best practice" in der Tumordoku.
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:23):
In der Langzeit-Nachsorge ist das oft sogar die einzige Information, die vorliegt.
Beispiel:
- Onkologisches Zentrum ruft beim Hausarzt an / schickt Fragebogen /whatever
- Hausarzt antwortet "PatientIn lebt ohne Beschwerden"
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 09:25):
Genau das gleiche Konzept würde die MII auch für ihre Patienten im Kerndatensatz haben. "Zuletzt lebend gesehen am <date>".
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:27):
Ja, das ist die Registersicht. Das "letzte lebende Datum" ist halt entscheidend zur Beurteilung der Therapiequalität (Stichwörter: overall survival, disease free survival, Kaplan-Meier-Kurven)
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 09:28):
Aber wir können doch nicht die ersten sein die das kodieren wollen...
Simone Heckmann (Aug 17 2019 at 09:28):
Kling definitiv nicht nach einem „deutschen“ Problem. Ich würde vorschlagen, die Diskussion im Int. Chat weiterzuführen...
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:28):
Im echten Dokusystem, das etwas ausführlicher ist als ein Register, wird halt jede "Sichtung" des Patienten festgehalten. U.a. auch zur Workflow-Unterstützung (Wiedervorlagelisten)
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:29):
Die Antwort ist SNOMED CT ...
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 09:30):
Aber auch SNOMED sagt bei "vital status" no results?
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 09:30):
Und alles andere zu vital scheint mir nicht wirklich passend
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:31):
Mal die Suchbegriffe variieren ...
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 09:33):
Und mCode hat leider sowas in die Richtung nicht dabei
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:33):
Neither has Breast Cancer IG
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 09:35):
Data absent Reasons auf "Observation.code" ;D
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:36):
"Alive" und "Dead" (und diverse Verfeinerungen) sind in SNOMED schlicht "General clinical state" findings 365860008
https://snomedbrowser.com/Codes/Details/365860008
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:36):
/me slaps @Alexander Zautke a bit with a big trout
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 09:39):
Haha :D Dann können wir in ein paar Jahren diesen SNOMED Code benutzen, ich mach ein Kalendar Eintrag... Ein LOINC Code wäre schon nett gewesen :/
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:40):
Einen beantragen?
Zumindest einen temporären Code soll man schnell bekommen, heißt es immer?
Stefan Lang (Aug 17 2019 at 09:43):
Oder die klassiche Methode: den vorhandenen LOINC-Code verwenden und die Answer List ignorieren.
Ich wüsste jedenfalls nicht, wie man außerhalb der USA zwischen "Dead (COC)" und "Dead (SEER)" unterscheiden könnte.
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 10:14):
@Heike Dewenter @Elisabeth Pantazoglou Habt ihr Vorschläge für's weitere Vorgehen?
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 14:16):
Also ich reiche gerne einen Antrag ein, wenn jemand sag a) wo und wie man das macht und b) wenn jemand sagt, dass es sich lohnt
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 14:17):
In the meantime... nehmen wir annäherungsweise '31210-8'
Mareike Przysucha (Aug 17 2019 at 14:21):
LOINC-Codes beantragen geht unter https://loinc.org/submissions/. Bzgl. vorläufiger Codes kennen ich mich nicht aus. Normale Codes können dauern. Ob es sich lohnt, kannst Du nur selbst wissen. Wie langlebig, universell etc. sollen die Codes sein?
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 14:41):
Die Frage nach Lohnenswert zielte eher in Richtung Absicherung von jemanden der sich mit LOINC auskennt :)
Vorschlag wäre alle Eigenschaften des '31210-8' zu übernehmen und nur die Methode wegzulassen. Answerlist wie von Stefan oben angegeben dann 'Alive, Dead, Unknown'.
Alexander Zautke (Aug 17 2019 at 14:56):
Aber danke für den Link! :)
Patrick Werner (Aug 19 2019 at 16:43):
LOINC-Codes beantragen geht unter https://loinc.org/submissions/. Bzgl. vorläufiger Codes kennen ich mich nicht aus. Normale Codes können dauern. Ob es sich lohnt, kannst Du nur selbst wissen. Wie langlebig, universell etc. sollen die Codes sein?
Ja diese Erfahrung haben wir in der clinical genomics WG auch gemacht. Nächstes Release neuer codes sollte November? sein.
Patrick Werner (Aug 19 2019 at 16:44):
Answerlist preferences ignorieren wir auch teilweise - da diese nicht immer passen. Einen neuen Code möchte man deswegen auch nicht aufmachen.
Patrick Werner (Aug 19 2019 at 16:45):
Zitat Lloyd: "There is no LOINC police"
Patrick Werner (Aug 19 2019 at 16:45):
AL waren in V2 deutlich wichtiger. FHIR hat ja alle Mittel selbst AnswerLists zu binden.
Patrick Werner (Aug 19 2019 at 16:46):
Bei Codes bei denen wir wissen, dass wir diese in LOINC brauchen, es aber noch dauert bauen wir unser eigenes Temp.Loinc CodeSystem mit temp. Codes. Sobald released wurde wird geswitched
Last updated: Apr 12 2022 at 19:14 UTC
